Varje år föds cirka 1 av 100 barn med ett medfött hjärtfel i Sverige. För en nybliven förälder kan en sådan diagnos kännas både skrämmande och överväldigande. Men tack vare framsteg inom vetenskaplig medicin som barnkardiologi och kirurgi lever de allra flesta barn med hjärtfel idag långa och aktiva liv.
Här går vi igenom vad medfödda hjärtfel innebär, vilka behandlingar som finns och hur man kan ge bästa möjliga stöd till dessa barn.
Innehållsförteckning
Vad är ett medfött hjärtfel?
Ett medfött hjärtfel innebär att hjärtat inte har utvecklats som det ska under fostertiden. Felen kan vara allt från milda, som små hål i hjärtväggen (t.ex. förmaksseptumdefekt), till allvarliga missbildningar där hjärtat inte kan pumpa blodet effektivt.
De vanligaste typerna av medfödda hjärtfel inkluderar:
- Hål i hjärtats skiljeväggar – Exempelvis förmaks- eller kammarseptumdefekt.
- Fel på hjärtklaffarna – Klaffar som är för trånga eller läcker.
- Fel på stora blodkärl – Till exempel transposition av de stora artärerna, där kroppspulsådern och lungpulsådern har bytt plats.
- Underutvecklade hjärtkamrar – Som vid hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom (HLHS), där vänster hjärthalva är för liten.
Vissa hjärtfel upptäcks redan under graviditeten genom ultraljud, medan andra märks först efter födseln, exempelvis genom blåsljud, blåaktig hud (cyanos) eller andningssvårigheter.
Hur behandlas medfödda hjärtfel?
Behandlingen beror på felets typ och svårighetsgrad. Många milda hjärtfel kräver ingen behandling alls och kan växa bort med tiden. För mer allvarliga tillstånd kan medicinering, kirurgi eller kateteringrepp behövas.
1. Medicinsk behandling
I vissa fall kan läkemedel hjälpa till att avlasta hjärtat och förbättra blodcirkulationen. Exempel på sådana läkemedel är:
- Prostaglandiner – Håller vissa kärl öppna hos nyfödda tills en operation kan genomföras.
- Betablockerare – Minskar hjärtats arbetsbelastning.
- Diuretika – Minskar vätskeansamling och avlastar hjärtat.
2. Kateteringrepp
Vid vissa hjärtfel kan kirurger föra in en tunn slang (kateter) via blodkärlen och antingen vidga trånga kärl eller stänga hål i hjärtväggarna utan att behöva öppna bröstkorgen.
3. Hjärtkirurgi
Mer komplicerade hjärtfel kräver öppen hjärtkirurgi, där kirurger reparerar hjärtat direkt. För vissa barn kan flera operationer behövas under uppväxten.
4. Hjärttransplantation
Vid mycket allvarliga hjärtfel kan en hjärttransplantation vara enda alternativet. Det är dock ovanligt och kräver en lämplig organdonator.
Livet efter diagnosen – stöd och uppföljning
Att få ett barn med hjärtfel innebär ofta regelbundna sjukhusbesök, men det betyder inte att barnet inte kan leva ett rikt och aktivt liv. Här är några saker som kan vara bra att tänka på:
Regelbundna kontroller
Barnet kommer att följas upp av en barnkardiolog för att se hur hjärtat utvecklas och om ytterligare behandling behövs.
Anpassad fysisk aktivitet
Vissa barn med hjärtfel behöver anpassad träning, men de flesta kan delta i vanliga aktiviteter. Skollärare och idrottslärare bör informeras om barnets behov.
Psykosocialt stöd
En hjärtdiagnos påverkar hela familjen. Att prata med en kurator eller träffa andra familjer i samma situation kan vara en stor hjälp. Föreningar som Hjärtebarnsfonden erbjuder stöd och gemenskap.
Hälsosamma levnadsvanor
Ett barn med hjärtfel mår bra av en hälsosam kost och att undvika rökning i hemmet.
Framtiden för barn med hjärtfel
Tack vare medicinska framsteg lever idag över 90 % av barn med hjärtfel till vuxen ålder. Forskningen fortsätter att utvecklas, och nya behandlingar gör att fler kan leva långa, friska liv.
Att få beskedet att ens barn har ett hjärtfel är en stor omställning, men du är inte ensam. Med rätt vård och stöd finns alla möjligheter för ditt barn att få ett bra liv. 💙
